Problème de Grossesse ? Et si vous étiez une « fille Distilbène » ?

Et si votre mère avait pris du Distilbène lorsqu’elle vous attendait ? Ce médicament – fabriqué à partir d’un œstrogène de synthèse, le DES – était censé prévenir les fausses couches. Or, dès 1953, une étude américaine démontre l’inefficacité de cette molécule. Pire : en 1971, aux Etats-Unis toujours, un gynécologue met en lumière les dangers du Distilbène, pour les fœtus exposés in utero. Immédiatement interdit outre-Atlantique, le DES continue à être administré aux femmes enceintes françaises pendant 6 longues années…

Ainsi, dans notre pays, entre 1948 et 1977, le Distilbène a été prescrit à environ 200 000 femmes. Ces femmes ont mis au monde environ 80 000 « filles Distilbène », exposées au médicament dans le ventre de leur mère.

Or, parvenu à l’âge adulte, celles-ci rencontrent de grandes difficultés au cours de leur grossesse. À raison de 2 à 3 enfants par « fille Distilbène », on obtient un total potentiel de 160 000 à 240 000 grossesses à risque en France, avec des cas possibles jusqu’en 2017…

Votre mère a-t-elle ou non pris du Distilbène ou du Stielboestrol-Borne (autre nom commercial) pendant sa grossesse ? Il est important de le déterminer, pour le déroulement de vos propres grossesses…

Le Distilbène est-il l’une des causes de la stérilité ?

Une partie des petites filles exposées au Distilbène pendant la grossesse de leur mère souffre, à l’âge adulte, de malformations de l’utérus et/ou des trompes.

Conséquence : elles peuvent rencontrer des problèmes de fertilité – voire de stérilité - et des accidents de grossesse.

L’infertilité touche environ 30% des filles DES. En cause, une ovulation irrégulière, une glaire cervicale insuffisante pour transporter les spermatozoïdes, ou encore un mauvais fonctionnement des trompes ou des difficultés d’implantation dans l’utérus. Le recours aux techniques de PMA est une éventualité à envisager dans tous ces cas.

Malheureusement, le Distilbène a aussi des conséquences sur le déroulement des grossesses : il multiplie par 6 le risque de grossesse extra-utérine, compte tenu du mauvais fonctionnement des trompes. De plus, les malformations de l’utérus entraînent un risque plus élevé de fausses couches précoces ou tardives.

Dernier risque à surveiller de près chez les filles Distilbène : la prématurité, 2 à 3 fois plus fréquente que lors des grossesses habituelles.

Il est donc primordial de déterminer si vous avez été exposé au Distilbène. L’AFSSAPS a d’ailleurs envoyé en 2003 une circulaire à tous les médecins, afin de systématiser le dépistage, en cas d’infertilité ou d’accidents de grossesse.

Une grossesse particulière ?

Vous souffrez de pathologies liées à l’exposition au Distilbène in utero ?

Dans ce cas, votre grossesse doit absolument être surveillée de près : par exemple, il est conseillé de faire une échographie dès 7 semaines d’aménorrhée, pour diagnostiquer une éventuelle grossesse extra-utérine (plus fréquente dans votre cas).

Attention aussi de bien choisir sa maternité, en fonction du risque accru de prématurité…

Bref, votre grossesse sera considérée comme « à risque », ce qui implique une certaine prudence : on pourra éventuellement procéder au cerclage du col, pour renforcer sa résistance. Votre médecin pourra aussi vous prescrire une réduction d’activité, voire le repos total, avec arrêt de l’activité professionnelle.

Bon à savoir : depuis un décret de juin 2006, l’Assurance Maladie a instauré un congé maternité spécifique, lié aux pathologies Distilbène, qui permet un arrêt de travail précoce… et indemnisé !

Ce congé a été mis en place sous la pression des associations de filles Distilbène, qui se battent pour la reconnaissance de leurs pathologies, malheureusement longtemps méconnues du grand public, et même du corps médical…

Quant à la longue bataille judiciaire engagée auprès des laboratoires, un arrêt de la cour de cassation de septembre 2009 ouvre enfin la voie à une possible indemnisation…

Des associations pour en savoir plus :

Le réseau DES-France

Les Filles DES